La calidad de vida de los enfermos crónicos

La psicología, y en concreto la psicología de la intervención social, trata de mejorar las condiciones en las que viven los enfermos crónicos, donde hay pacientes de patologías comunes como la diabetes, el cáncer, enfermedades reumáticas o cardiovasculares. Hablar de una enfermedad crónica es algo muy personal y solo el enfermo es capaz de analizar su padecimiento. Tradicionalmente los médicos eran quienes evaluaban este malestar, empleando datos objetivos, pero cada vez se presta más atención a la evaluación del propio paciente.

El ambiente hospitalario
El ambiente hospitalario, necesario aunque no deseado

Para explorar la calidad de vida en enfermos crónicos, siguiendo a Rodríguez y Neipp (2008), debemos tener en cuenta cuatro dominios:

  • Estatus funcional: el poder desempeñar actividades normales como comer, vestirse, desplazarse… es decir, el autocuidado y la movilidad que hacen a una persona autónoma.
  • Síntomas y problemas relacionados con el tratamiento: dolor, falta de apetito, problemas de sueño, estreñimiento, dolor de cabeza… cada patología comporta una serie de efectos que difieren en gravedad y duración. El tratamiento puede acarrear efectos secundarios importantes como la alopecia, mareos o problemas de erección.
  • Adaptación psicológica: citando a los autores “los datos no señalan que existan estados patológicos o trastornos mentales diagnosticables, sino más bien una forma de estrés no específica”. Es decir, un enfermo de cáncer o los padres de un niño recién diagnosticado de diabetes no tienen una enfermedad mental, sino un estado personal de adaptación que les genera gran tensión y malestar.
  • Adaptación social: problemas interpersonales. Las relaciones se ven afectadas por el dolor o el cansancio, el miedo a ser una carga para los seres queridos, la incomodidad que muestran los demás en su trato…

Se acepta que la interacción social siempre es beneficiosa y que por muchas molestias que ocasione y desgaste en el paciente, la calidad de vida aumenta con las relaciones. La interacción social no se refiere a apoyo social, es decir, hace falta sentirse parte de la comunidad y tener relaciones sociales, no ser el centro de atención de miles de cuidados.

La adaptación personal y familiar se puede analizar. Diferenciaremos:

  • El afrontamiento que requiere de la búsqueda de recursos y la movilización de esfuerzos (por ejemplo, concertar cita con un médico que explique cómo es la diabetes y qué conlleva).
  • La adaptación que comprende las acciones diarias rutinarias que requieren poca atención (medir y autoadministrarse insulina cada día)
  • La adaptación psicológica, que conlleva comportamientos para mantener niveles de calidad de vida y funcionamiento social apropiados (aceptar la patología, asumir cambios en la conducta diaria a nivel de alimentación, ejercicios físico, aceptación familiar, asumir un mayor contacto y seguimiento médico…).

Los enfermos suelen mostrar cuatro estrategias frente a la enfermedad y la situación en la que se encuentran para recuperar y mantener la calidad de vida:

  • Centrarse en lo positivo.
  • Intentar cambiar la situación problemática.
  • Resignarse.
  • Buscar apoyo instrumental.

Los datos muestran que los hombres muestran peor ajuste ante enfermedades crónicas, quizá porque culturalmente se les ha exigido un comportamiento poco pasivo, activo e independiente. En cualquier caso parece que las mujeres solventan mejor el proceso de una enfermedad crónica. Respecto a la edad, en el niño el funcionamiento es más sencillo, ya que por ejemplo un niño con enfermedad celíaca tendrá una buena adaptación a la patología gracias a las acciones llevadas a cabo por sus padres, que deberán acondicionar el hogar y la cocina a una dieta libre de gluten. En cambio, un adolescente diagnosticado de celiaquía tendrá que limitar su conducta social, renunciando a un estilo de vida despreocupado dentro de un grupo de iguales que probablemente muestre escaso interés por sus problemas digestivos. De igual modo, será más llevadera la enfermedad que permita al enfermo hacer vida en su entorno habitual frente al que se vea hospitalizado.

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